вторник, 9 апреля 2013 г.

       8 апреля уже привычной дорогой, мы отправились в г. Тюбинген. Общественный транспортом, при казалось бы недалекой дороге, получается 2 часа в одну сторону.
     В первый понедельник каждого месяца, в специально оборудованном месте(не хуже реанимации) принимает тандем врачей- зав. детской реанимацией Тюбингенской клиники и заведующий ЛОР отделением из клиники Штутгарта, они консультируют и наблюдают детей с трахеостомами и
детей длительно находящихся на ИВЛ. Оба врача нас хорошо знают, а один из них, превосходно говорит по-русски…хотя сам-немец!!! У него мы наблюдаемся в Штутгартской клинике.
         Разговаривали долго и подробно и прошедших неделях, успехах и проблемах, привезли лист своих наблюдений. Порадовались хорошим результатам, врачи настроены очень оптимистично и решительно, я, как мама, более осторожно пока на всё смотрю, не хочется торопиться, чтобы не навредить и не получить обратного результата.
        Оценив все наши показатели за время, проведенное после мониторинга, посовещавшись, доктора оставили поддержку ИВЛ на 2 раза в неделю, т.е. промежуток без машинных дней сейчас 2дня. Будем пробовать и смотреть, если будет совсем сложно, придется подключать дыхательный аппарат.
        Следующий приём назначили на 6 мая, если удастся, госпитализируют нас в «лабораторию сна», там попробуют на ночь убрать трахеостомическую канюлю и посмотреть, как Юля будет дышать полностью сама. Сейчас нам выдали «заглушки» на трахеостому, начать тренироваться с малого времени, закрывая канюлю, дышать через нос. Юлька всем новшествам противиться, как может, с устоявшегося дыхательного режима ей шаги в сторону делать трудно, но это первое время, хотя сложности остаются, конечно.
        Всем огромное спасибо за то, что не забываете, волнуетесь, рассказываете о нас своим друзьям- мир прекрасен такими людьми как ВЫ!

понедельник, 1 апреля 2013 г.

В середине марта нам удалось пройти мониторинг в клинике г. Тюбингена. На 3 дня Юлианну положили в реанимационное отделение клиники для оценки её состояния и настройки нашего аппарата ИВЛ (искусственной вентиляции легких). До этой госпитализации мы Юлю ночью и на дневной сон подключали к ИВЛ-ежедневно(по рекомендациям врачей при выписки из реа центра).
        В клинике Юля находилась под пристальным вниманием врачей, они оценивали её состояние по многим показателям, круглосуточно отслеживали показатели: дыхания, пульса, сатурации, давления, газы крови, снимали кардиограмму.

 Последнее время дома аппарат ИВЛ выдавал постоянные тревоги, врачи отрегулировали работу аппарата-поменяли настройки. И стали смотреть насколько Юля может обходиться без дыхательного аппарата во время сна. Убрали сначала поддержку на дневной сон. И попробовали чередовать ночи: ночь с аппаратом, ночь без аппарата. Чтобы отучать постепенно организм Юляшки от поддержки дыхательной машины. Показатели при этом были в довольно не плохом диапазоне. 
       Выписали нас из клиники с рекомендациями дальше продолжать в таком же режиме, следить за состоянием, вести целый лист показателей состояния, 8 апреля плановый визит в клинику. За время нахождения в клинике  доктора провели ряд дополнительных исследований: бронхоскопию, ЭХО, компьютерную томографию нашего оперированного позвоночника, осмотрел невролог.
      Дома, первые ночи без аппарата были очень волнительными, мы постоянно прислушивались к дыханию, часто измеряли во сне сатурацию. Первые ночи Юляше было не просто, она тяжело дышала, постоянно вздыхала, просыпалась, не могла крепко заснуть. Да и нам было совсем не до сна. Сейчас немного легче, Юля постепенно адаптируется и привыкает дышать ночью сама, но постоянно контролируем пульс и сатурацию. Во сне сердечко стучит чаще, чтобы обеспечить организм кислородом, так быть не должно и это не может не беспокоить, т.к. во сне количество седцебиений должно наоборот урежаться. Сатурация держится на нижней границе нормы. Ведём  лист учета всех показателей, скоро поедем на контроль к врачам.
      
  Люди, СПАСИБО всем огромное за помощь!!!! Ваша помощь и поддержка нам помогает двигаться к заветной цели-вернуться домой здоровыми!